LOUIS S'IMAGINE...: Louis, son quotidien

La prise en charge de Louis

De l'âge de 11 mois à 3 ans, dans le Var

- Les séances au CAMSP polyvalent de DRAGUIGNAN : Louis y suivait toujours avec grand plaisir des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie à raison de 2 à 3 séances par semaine pour la kiné, 1 séance par semaine pour la psychomotricité, 1 séance par semaine pour l’orthophonie et parfois, suivant les besoins, des séances avec la psychologue.

- Les séances avec Bruno, un kiné libéral, qui se déplaçait à la crèche pour 1 séance par semaine le mardi. Il était très attendu par Louis !

- Les rendez-vous chez l’ostéopathe à Carcès, à raison d’une fois par mois.

- Les rendez-vous chez la neuropédiatre à Marseille tous les 6 mois à 1 an. Ces rendez-vous permettaient notamment de remplir le cahier de suivi de l’enfant prématuré mis en place par le réseau « Naître et devenir ».

- Les rendez-vous chez un ophtalmologue à Lenval à Nice puis chez une strabologue à Marseille. Louis a eu ses premières lunettes à 7 mois.

- Les rendez-vous chez le médecin de rééducation fonctionnelle à Hyères au sein de l’Institut Pomponiania-Olbia à côté de la plage de l’Almanarre ! Lors de chaque rendez-vous, été comme hiver, Louis était ravi de respirer l’air marin et de profiter de la plage…

- Les rendez-vous à la Timone à Marseille pour les injections de toxine botulinique.

La 1^ère injection a eu lieu le 27 octobre 2011, Louis avait un peu moins de 3 ans. Lors de cette première injection seul le long péronier gauche a été injecté. Les résultats ont été impressionnants, la spasticité du côté du membre inférieur gauche s’est nettement atténuée.

Depuis l'âge de 3 ans, dans le Rhône

Papa Laurent ayant évolué professionnellement, toute la famille a déménagé. Nous sommes partis de Salernes dans le Var pour nous installer à Lyon dans le Rhône. Nous avons choisi cette grande ville pour nous rapprocher de tous les spécialistes qui suivront Louis et avons choisi d’habiter à 5 mn du CAMSP. Ça nous change la vie d’autant plus que maman Hélène s’est arrêtée momentanément de travailler !

- Les séances au CAMSP IMC de la Duchère - LYON 9^ème : Louis y suit des séances de kinésithérapie et de psychomotricité à raison de 2 séances par semaine pour la kiné et 1 séance par semaine pour la psychomotricité. Il va voir le psychologue du CAMSP également 1 fois par semaine car Louis a, entre autres, peur de certains bruits agressifs. Il a également suivi un petit stage avec l’orthophoniste pour travailler ses praxies bucco-labiales.

- Les séances avec Dominique, un kiné libéral, que Louis va voir 1 fois par semaine en plus des séances au CAMSP pendant 3 mois suivantsles injections de toxine botulinique.

- Les rendez-vous au sein du réseau EHEOL pour bénéficier 1 fois par mois d’une séance d’ostéopathie, grâce à la mobbilisation d'ostéopathes bénévoles.

- Les rendez-vous chez un strabologue et un orthoptiste à Lyon tous les 6 mois.

- Les rendez-vous à l’Escale (HFME de Lyon) pour les injections de toxine botulinique puis les rendez-vous post injection avec le médecin de rééducation fonctionnelle.

La 2^ème injection a eu lieu le 04 juin 2012, Louis avais 3 ans et demi. Cette fois-ci ce sont les muscles du mollet, les jumeaux ou gastrocnémiens, des deux jambes qui ont été injectés. Les résultats ont été moins spectaculaires mais bel et bien présents.

L’appareillage de Louis

Corset siège : Louis a bénéficié d’un corset siège dès l’âge de 1 an. Louis en utilise deux, l’un qui reste à la maison et qu’il utilise à table et l’autre qui était dans un premier temps à la crèche et que nous avons transféré maintenant à l’école.
Chaise PAL : depuis que Louis est en grande section de maternelle, Louis utilise cette chaise qui lui permet d'avoir une position optimale et un maximum d'autonomie puisqu'il peut en sortir tout seul.

Verticalisateur : Louis a été verticalisé à l’âge de 20 mois au moyen d’un verticalisateur postérieur. Au début il y restait une ½ heure à ¾ d’heure. Maintenant il peut y rester jusqu’à deux heures notamment par intérêt pour sa tablette numérique qu’il ne peut utiliser que durant ce moment de verticalisation !
Bureau vojta ou SA4 : le verticalisateur a été remplacé depuis que Louis a 3 ans et demi par ce système que permet une verticalisation active avec appui coudes et genoux.

Motilo ou fléche : Louis a bénéficié de cet appareillage à l’âge de 26 mois. Il l’a très bien investi, cela lui permettait de se déplaçait en position verticale, de jouer à la course avec maman Hélène sur le parking, de prendre l’ascenseur du CAMSP,… bref d’être un peu plus autonome. Cependant l’utilisation de cette flèche a été vite limitée à nos déplacements au CAMSP du fait de la tendance qu’a Louis à positionner ses pieds en équin.

Trotte-lapin : Il nous a fallu plusieurs essais pour trouver le trotte-lapin adapté à Louis. Aujourd’hui il le garde volontiers lorsqu’il joue au sol, cela lui permet de ne pas avoir les effets néfastes de la position assise en W.

Attelles nocturnes : Ces attelles sont portées la nuit par Louis depuis les injections de toxines botuliniques de façon à maintenir les pieds à la perpendiculaire par rapport aux membres inférieurs.

Semelles puis coques : Louis a d’abord bénéficié de petites semelles dès l’âge de 2 ans et demi puis ensuite de coques anti-valgus (DEAGE) à l’âge de 3 ans et demi.

Cadre postérieur : Louis marche maintenant de plus en plus à l’aide d’un cadre postérieur.
L'utilisation du cadre a été arrêtée car Louis prenait une très mauvaise posture lorsqu'il l'utilisait. Nous privilégions aujourd'hui la marche sans aide qu'il maîtrise maintenant de mieux en mieux grâce à la méthode MEDEK.

Juillet 2012

La crèche puis l’école

Louis a intégré une crèche parentale dans notre petit village du Var à l’âge de 9 mois à raison de 4 jours par semaine puisque maman Hélène avait choisi de ne pas travailler le mercredi.

Malgré l’intérêt que comportait ce mode de garde collectif notamment par l’interaction que Louis pouvait avoir avec d’autres enfants, nous avons décidé de réduire ce temps de crèche lorsque Louis avait 2 ans car la crèche le fatiguait beaucoup du fait de son handicap. Ainsi à partir de septembre 2011 mamie Martine est venue le garder une semaine par mois. Le reste du temps Louis allait à la crèche seulement 2,5 jours par semaine, en effet maman Hélène s’était organisée pour pouvoir travailler à la maison tous les vendredi matin et Lindsey, sa nounou préférée, le gardait tous les lundis.

Toute cette organisation chronométrée à la minute a pris fin lorsque Louis a eu 3 ans. La famille ayant déménagé sur Lyon en février 2012. A notre grande satisfaction Louis a également pu intégrer au même moment l’école St Joseph à Champagne au Mont d’Or, ville où nous nous sommes installés. Il y va tous les matins et bénéficie d’une AVS.
Depuis la rentrée 2015, Louis est à l'école élémentaire du Grégoire à Dardilly, car nous avons déménagé dans cette commune en juin 2015. Louis est scolarisé sur un plein temps et est toujours accompagné d'une AVS. Les séances de psychomotricité, de kiné et d'ergothérapie, prises en charge par le SESSAD de Limonest, sont intégrées à son planning scolaire et ont lieu à l'école. Les séances avec le psychologue et l'orthoptiste ont lieu tous les 15 jours en libéral. Enfin Louis voit régulièrement une thérapeute sur Lyon qui pratique la méthode MEDEK.
L’intégration de Louis au sein de sa nouvelle école s’est très bien passée, il va volontiers à l’école retrouver ses camarades, sa maîtresse et bien sûr son AVS … L’équipe éducative, celle du périscolaire de la mairie de DARDILLY ainsi que celle du SESSAD y sont pour beaucoup, merci à eux !